Voor 1 juni 2022 wist ik niet eens dat de term NEC graad3 bestond: neuro-endocrien carcinoom graad3. Een zeldzaam en zeer kwaadaardige kanker. We hoorden meteen dat het niet te genezen was en dat we slechts een paar maanden met elkaar hadden.
Mijn Ralph veranderde van een vitale en gezonde vader/man in een man die meteen voor een paar dagen aan draadjes en buisjes moest, en dat om de 2 weken, voor een levensverlengende chemokuur.
Wekenlang heb ik over de hele wereld gezocht naar een behandeling die mijn man zou kunnen redden. Het hele internet afgestruind, podcasts tot diep in de nacht geluisterd, iedereen die enigszins gelinkt was aan de medische wereld gebeld en heel veel gelezen over lopende studies. Wij waren namelijk bereid om alles aan te gaan of alles uit te proberen om zijn leven zolang mogelijk te verlengen. Heel veel onderzoeken en gesprekken met artsen en allerlei behandelingen waarvoor hij in aanmerking kon komen, gehad. Na iedere behandeling of voor ieder gesprek met een specialist zaten we in enorme onzekerheid en spanning. Dat laatste gun ik niemand. Zulke intense spanningen en de onzekerheid dat je leven niet meer afhankelijk is van jouw acties, voelt verschrikkelijk. Daarom blijf ik mij actief inzetten om een bijdrage te leveren aan studies, nieuwe behandelingen of andere mogelijkheden.
Ik loop op 17 maart 2024 De Alfa Laval Stevensloop. Deze loop is de enige echte stadsloop in Nijmegen waarbij de start en finish plaats vinden in het historische centrum van Nijmegen, onder de schaduw van de Stevenskerk. Dé kerk waar de uitvaart van Ralph heeft plaatsgevonden. Dat was zijn wens!
Ik loop de St. Stevensloop ter nagedachtienis aan Ralph én daarnaast hoop ik geld in te zamelen voor het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Jullie donatie zal een belangrijk steentje bijdragen aan een nieuw onderzoek naar immuuntherapie bij patiënten met NEC graad 3. Als ik hierdoor maar een klein stukje van de zware angst en spanning bij families die hiermee te kampen hebben, kan verkleinen, dan is dat mij heel veel waard.
Dr. Tesselaar werkzaam in het Antoni van Leeuwenhoek, zet zich in voor onderzoek naar immuuntherapie bij patiënten met NEC graad 3:
“ …De gegevens bij NEC patiënten zijn tot op heden wat tegenstrijdig; enkele tonen mooie resultaten, weer andere spreken dit tegen. Alle studies die gedaan zijn, zijn tot op heden in latere lijnen behandeling gedaan.
Met een eerstelijns studie waarbij eerst chemotherapie wordt ingezet, gevolgd door combinatie Immuuntherapie, hoop ik een studie te kunnen starten om hiermee hopelijk een verschil te gaan zien”.
Liefs
Marian Sanchez